Nicoleta Orlea: Muncim constant pentru viitor

Nicoleta Orlea: Suntem o familie simpla cu doi baieti. Unul cu autism in curs de recuperare, in varsta de 6 ani, si un bebelusi de 7 luni. Invatam constant de la copiii nostri si de la oamenii din jurul nostru. Daca este ceva ce as vrea sa invete cat mai repede cat mai multi oameni, acel lucru ar fi sa nu se mai judece intre ei, sa nu se mai discrimineze, indiferent cine sunt, mai ales daca nu cunosc toata povestea, din toate punctele de vedere.

1. Care este cea mai mare schimbare petrecuta la venirea pe lume a copilului tau?

Cred ca cea mai mare schimbare a fost sa realizez ce inseamna dragostea neconditionata si sa renunt aproape complet la notiunea de “azi nu fac nimic”. A avea un copil suna minunat, roz si amuzant, dar realitatea este mult mai diferita si nimeni nu-ti spune adevarul decat ulterior. Cand ai un copil nu mai exista timp pentru altceva in afara de el si bunastarea lui, nu mai conteaza nimic altceva. Devii responsabil intr-un cu totul alt mod decat inainte. Si, poate cel mai important, treci peste toate greutatile, frustrarile si neajunsurile cand il vezi ca rade, ca se bucura de prezenta ta, cand iti spune ca te iubeste. Tot raul dispare si ramane numai dragostea. Cand am devenit mama, am inteles ce inseamna dragostea adevarata.

Apoi, in 2015, cand Remus a fost diagnosticat cu autism, am aflat ce inseamna suferinta profunda, sa nu ai cu ce sau cum sa-ti ajuti copilul, sa simti disperare reala. Nimic nu se compara cu asta. In tandem, cea mai mare schimbare odata cu problema lui Remus a fost sa invat sa nu accept “nu” ca pe un raspuns, sa invat sa cer sponsorizari si donatii pentru terapia lui, sa invat terapia ABA care-l ajuta sa se recupereze, ca sa o aplicam acasa, pentru el. Nu vorbesc despre o schimbare mica aici. Vorbesc despre o transformare la 180 de grade.

Am fost mereu o persoana orgolioasa si temperamentala. Dupa ce s-a nascut Remus si dupa ce am aflat ca are autism, am invatat si ce este umilinta, am invatat sa cer ajutor, am invatat sa primesc ajutor, lucruri extraterestre pentru mine.

2. Cere este cel mai bun sfat primit si ce sfat ai dori sa dai tinerilor parinti?

Cel mai bun sfat pe care l-am primit ca parinte a fost sa cred ca totul poate fi bine si sa imi fac un program bine stabilit. Asta am invatat de la terapeutii lui Remus. Atat pentru mine, cat si pentru copil, nimic nu functioneaza mai bine decat un program clar si organizat. Contrar tuturor opiniilor, copiii au nevoie cel mai mult de control ca sa-si poata manifesta personalitatea si curiozitatea. Trebuie sa le dai directii clare si ore relativ fixe ca sa se poata dezvolta. Si asta inseamna sa respecti si tu programul. Pentru ca orice copil sa devina autonom, culmea, are nevoie si de structura si de claritate. Poate suna curios ceea ce spun, dar am testat teoria asta de nenumarate ori in sase ani de zile de cand sunt mama. In zilele cand Remus nu are un program cat de cat clar, devine agitat, indecis, bombastic si irascibil. Nu stie ce sa faca, asa ca le face pe toate haotic. Si nu pentru ca are autism. Am testat teoria asta si inainte sa i se declanseze autismul si acum, dupa multi ani de terapie. Regula se aplica.

Atunci cand stie macar in linii mari programul peste zi, de genul “acum luam micul dejun, apoi ne jucam, apoi facem asta, apoi etc.”, e mult mai liber in a-si manifesta curiozitatea si imaginatia. E mai vesel, mai plin de zel, fiindca are siguranta a ceea ce urmeaza sa se intample pe urma.

Asta vad acum si la fratele lui, care, desi are numai 7 luni, se dezvolta foarte frumos dupa un program. A fost o perioada de cateva zile in care nu am putut sa-i respect programul si a fost irascibil constant. Orele de somn si le-a dat peste cap. Cand voia atentie, cand plangea fara motiv. In momentul in care i-am reluat programul, s-a linistit instantaneu.

Copiii sunt extrem de inteligenti si inteleg repede lumea din jurul nostru, dar pana ajung sa cuprinda totul, au nevoie de stabilitate din partea noastra, a parintilor. In momentul in care reusesti sa creionezi un program clar, dar flexibil pentru familie, totul incepe sa aiba armonie. Asta e cel mai bun sfat pe care il pot oferi unui proaspat parinte – un program clar face viata mult mai usoara.

3. Care este intrebarea cea mai simpatica ivita din curiozitatea copilului tau?

Dintre toate, cea care ma face sa rad constant este – “Mami, asta e caca. Pot sa miros?”

4. Numeste 3 valori pe care doresti sa i le transmiti?

Sa fie un om de cuvant, sa ajute mereu pe cei din jur si sa nu lase pe nimeni sa-i spuna ce poate sau nu poate sa faca in viata asta.

5. Cum reusesti sa echilibrezi timpul petrecut la job cu cel alocat familiei? Care este activitatea preferata cu copilul tau?

Echilibrul cel mai bun imi aduce un program fix si clar. Stiu ca a fi organizat poate fi cel mai greu lucru din lume pentru un parinte, dar ajuta atat de mult incat merita orice efort. Programul imi ofera si timpul necesar pentru a fi 100% acolo pentru copilul meu. Mai ales seara. Atunci este timp pentru activitatea mea preferata cu copilul. Acele 20 de minute inainte de ora de culcare, cand e obosit, dar multumit de el si il pot lua in brate sa-i citesc o poveste. Este un ritual al nostru de care incerc sa ma tin cu stoicism. Cartile au fost pentru mine poarta catre nenumarate posibilitati si din ele am invatat multe lucruri folositoare in viata de zi cu zi. Citindu-i aproape in fiecare seara o poveste sau doua, vreau sa-i transmit si lui aceeasi dragoste pentru carti, dar si aceeasi deschidere catre viata pe care am primit-o eu prin carti, sa imbratiseze toate posibilitatile si sa inteleaga ca lumea este mult mai mare decat pare, sa nu se multumeasca niciodata doar cu ce primeste pe moment. Viata este un amalgam superb de lucruri, oameni, povesti, situatii si depinde numai de el sa le vada, sa le cunoasca, sa le traiasca sau nu.

6. Cum te raportezi la sistemul de invatamant? Ce asteptari ai?

Sistemul de invatamant de stat din Romania este o mare dezamagire in prezent, indiferent daca ai un copil tipic sau un copil cu nevoi speciale. In mult prea multe cazuri, copiii nu mai au profesori carora sa se raporteze, nu mai au posibilitatea de a gandi singuri, de a invata de placere. De prea multi ani, pentru parinti este o cursa infernala sa gaseasca o scoala buna pentru copilul lor, iar pentru copiii scoala este un chin, cand nu ar trebui deloc sa fie asa. Scoala nu ar trebui sa fie un loc unde copiii doar stau peste zi si cresc ca legumele, supunandu-se unor reguli invechite, fiind fortati sa memoreze informatii, fiind fortati sa devina agresivi, apatici si goi de orice zel. Sistemul trebuie schimbat de la autoritati, de la Minister, nu schimbati profesorii.

Atata timp cat curricula scolara impune robotizare si memorare inutila, este perfect firesc ca si copiii sa aiba scarba de scoala si sa nu invete nimic. Toata acea informatie, daca nu li se arata cum sa invete si ce sa faca cu ea este inutila. Este ca si cum ai fi esuat in larg, pe mare. Ai harta care sa te ajute sa ajungi la tarm, dar nu ti-a dat nimeni nici o busola. Sa mergi la scoala in ziua de azi este acelasi lucru.

Nu am nimic impotriva informatiilor predate. Sunt aceleasi pe care le-am primit si eu. Dar am o oftica imensa asupra intregului sistemului ca nu le ofera copiilor si ghidajul necesar, busola de care mentionez. Sistemul este cel care face de ras toti autorii predati la scoala, toata materia, toate formulele, absolut tot. Nu poti sa-i dai unui copil sa invete o poezie de Mihai Eminescu, de exemplu, si sa te astepti ca el sa inteleaga ca prin minune toate angoasele autorului, toate semnificatiile, toata durerea sau toata dragostea, cand copilul ala probabil nici nu stie clar ce inseamna “dragoste” sau „ura”. Este crud si inuman.

Este ca si cum ai avea un pescar infometat pe un lac plin de peste. Ii dai momeala, ii dai barca, ii dai si vesta de salvare, dar undita o tii doar pentru tine. Ce poate sa faca pescarul ala? Are doar doua optiuni – moare de foame in barca sau ia vesta de salvare, inoata spre pamant si alege sa uite de peste.

7. Cum definesti succesul pentru copilul tau?

La noi, situatia este mult mai delicata. Dar, facand abstractie, raportandu-ma ca si cum ar fi un copil complet tipic, succesul pentru copilul meu ar fi sa ii placa sa invete despre lumea din jurul lui si sa aplice in viata numai lucruri bune, in care crede, onorabile, sa-si faca o viata buna din ce iubeste. Asta cred eu ca ar fi succesul pentru ambii mei baieti, de fapt. Sa gaseasca ceva ce iubesc sa faca si sa castige un trai decent din asta. Indiferent despre ce e vorba. Nu am vise pentru ei, de cariera X sau jobul Y. Ma feresc cat pot sa-mi proiectez propriile dorinte asupra lor, pentru ca nu asa functioneaza lumea. Cine sunt eu nu sunt si copiii mei, si invers.

Ce imi doresc cel mai tare este sa fie fericiti cu viata pe care si-o construiesc singuri. Daca ii pot ajuta in proces, o voi face cu toate fortele mele, dar nu le voi construi eu viata lor. Si-au castigat dreptul la propriul destin si vreau doar sa ajunga repede la concluzia ca isi pot creiona propriul drum in viata, fara nici o exceptie.

8. Care sunt cele mai mari provocari pe care le ai ca parinte?

Sunt atat de multe, dar ma rezum la una singura – am doi copii acum, unul cu tulburari neuro-psihice si unul tipic. Cea mai mare provocare pentru mine acum, dar si pentru intreaga mea familie, este cum ii vom creste pe amandoi fara partialitate, fara sa judecam. Am devenit atat de buni in a creste un copil cu autism incat sper sa nu facem vreo greseala cu cel care nu are nimic. Abia astept sa vad ce inseamna sa fii parinte de copil “normal” incat ma sperie uneori. Insa ma gandesc constant ca marea majoritate a lucrurilor pe care le-am aplicat la cel mare sunt bune si pentru cel mic. Cel mai mult sper ca ei doi sa aiba o relatie frumoasa si speciala intre ei, iar diferente intre ei sa nu existe decat in ceea ce priveste personalitatea, gusturile sau hobby-urile. Nu pot sa vad viitorul, dar pot doar sa spun ca muncim constant sa arate bine.

 

 

In ciuda tuturor greutatilor, sunt foarte recunoscatoare pentru tot ce am primit in viata asta, pentru tot ce am si pentru toti oamenii din viata mea, mai ales pentru familia mea extinsa fara de care lucrurile ar fi fost mai grele. Atat la inceput, cat si acum, si eu si sotul meu am fost ajutati de socrii, de cumnati, de mama, de cativa prieteni, de cativa cunoscuti, fiecare cum a putut si a stiut mai bine. Unii oameni au aparut in viata noastra cand ne asteptam mai putin, altii au disparut fara sa stim de ce. Uneori, am cerut ajutor si nu am primit. Alteori, am primit ajutor fara sa cerem. La un moment dat, devine chiar hilar cum se dezvaluie lucrurile.

Dupa diagnosticul lui Remus si dupa ce am gasit un echilibru in viata noastra, am promis ca voi face tot posibilul sa ajut si eu mai departe pe cat mai multi oameni, cum pot si eu. Asta imi aduce cea mai mare satisfactie in viata, ca pot ajuta si eu familii cu copii cu nevoie speciale sau oameni care doar au nevoie de ajutor, si nu as fi ajuns niciodata sa fac asta daca nu aveam un copil cu autism.